Aποδοχή και κοινωνικοποίηση ατόμων με αναπηρίες – Υπόθεση Ασπασίας Μπόγρη

Πριν από μερικές εβδομάδες είχα μια συζήτηση με την αγαπημένη μου φίλη, Σπυριδούλα Φατούρου, μητέρα της Ασπασίας Μπόγρη, η οποία τον Αύγουστο του 2013 πυροβολήθηκε από
τον πατέρα της στο κεφάλι και τώρα δίνει τη δική της μάχη  -τον πολύ δύσκολο αγώνα αποκατάστασης, καθώς ζει με δύο σφαίρες στο κεφάλι. Η Σπυριδούλα μου ζήτησε να αναδείξουμε ένα πολύ σοβαρό θέμα, με πολυσύνθετες διαστάσεις και προεκτάσεις που αφορά την αποδοχή και την κοινωνικοποίηση των ατόμων με αναπηρίες και σοβαρά ζητήματα υγείας.
Η Ασπασία παλεύει ακόμα και για τα αυτονόητα, αλλά δεν παύει να είναι μια νεαρή γυναίκα, 22 ετών, που έχει ανάγκη τους φίλους της, τις κοινωνικές επαφές, την επικοινωνία με τον έξω κόσμο, ακριβώς όπως όλοι οι νέοι της ηλικίας της. Η αξία της φιλίας άλλωστε βρίσκεται στην ψυχή και ο φίλος μας είναι αυτός που είναι δίπλα μας όχι μόνον όταν είμαστε δυνατοί και χαρούμενοι, αλλά και στα δύσκολα -στα πολύ δύσκολα- όταν δεν μπορούμε να τρέξουμε, να χορέψουμε, να εκφράσουμε με λόγια όλα όσα νιώθει η καρδιά. Μπορούμε όμως με ένα βλέμμα και με ένα άγγιγμα να του δείξουμε πώς αισθανόμαστε και ότι παραμένουμε οι ίδιοι άνθρωποι στην ψυχή.
Είναι εξαιρετικά σκληρό για ένα άτομο με αναπηρίες ή σοβαρά ζητήματα υγείας να νιώθει ότι δεν ανήκει πουθενά, να αποκόπτεται βίαια από την κοινωνική ζωή, από τις μικρές χαρές της καθημερινότητας που μας βγάζουν από τη ρουτίνα μας και μας δίνουν ελπίδα. Η πραγματικότητα δυστυχώς είναι σκληρή για αρκετούς ανθρώπους που αντιμετωπίζουν τόσο σοβαρές καταστάσεις με την υγεία τους, όπως η Ασπασία.
Ένα σοβαρό θέμα που απασχολεί τους γονείς είναι η πορεία, το μέλλον, τι θα γίνει όταν μεγαλώσουν και οι ίδιοι και δεν θα μπορέσουν να στηρίξουν τα παιδιά τους σε όλα τα επίπεδα -και στα πρακτικά θέματα της καθημερινότητας ασφαλώς, αλλά και στο συναισθηματικό και ψυχολογικό κομμάτι. Εδώ η δική μας ευθύνη, ως ενεργά μέλη της κοινωνίας, είναι πολύ μεγάλη. Να τονίσω ότι τα παραπάνω δεν τα γράφω για τους άλλους, αλλά και για μένα, καθώς πρέπει να είμαστε όλοι μας ειλικρινείς: συχνά στη “δίνη” της καθημερινότητας και του δύσκολου προγράμματος, στον ασφυκτικό χρόνο που αναζητάμε μια ευχάριστη διέξοδο και καθόλου προβληματισμό, όλοι μας μπορεί να χάσουμε κάτι σημαντικό από αυτό που είμαστε και από όσα νιώθουμε στην καρδιά. Να ξεχάσουμε ότι ο φίλος μας μάς έχει ανάγκη και ότι ο συνάνθρωπός μας που μπορεί να παλεύει για να μιλήσει ή να φάει έχει ανάγκη -όπως κι εμείς- να βγει μια βόλτα και να του κάνουμε παρέα. Η ουσία ωστόσο είναι να γίνει σταδιακά βίωμά μας -κυρίως βίωμα των παιδιών μας, της νέας γενιάς που είναι άλλωστε το μέλλον- ότι παρέα δεν κάνουμε από οίκτο, αλλά επειδή θέλουμε κι εμείς να δώσουμε λίγο χρόνο και θέλουμε κυρίως να δούμε στην ψυχή του φίλου μας. Να τον βοηθήσουμε, να τον στηρίξουμε για να γίνει καλύτερα αλλά και να προσπαθήσουμε να ζήσουμε όμορφες στιγμές, ακόμα και σε ένα διαφορετικό πλαίσιο από αυτό που ζούσαμε στο παρελθόν. Γιατί, πέρα από την αναπηρία, πέρα από τις δυσκολίες, πέρα από τα προβλήματα που όλοι μας, εν δυνάμει, μπορεί να αντιμετωπίσουμε, ο κάθε άνθρωπος έχει κάτι να δώσει σε μια φιλική και κοινωνική σχέση. Δεν έχει σημασία πόσο μικρό ή πόσο μεγάλο είναι αυτό το «κάτι». Ακόμα κι αν δεν μπορεί να μας μιλήσει, μπορεί να μας κοιτάξει, να μας αγγίξει, ή μπορούμε απλά να αισθανθούμε την αγάπη του και αυτό είναι, ίσως, το πιο πολύτιμο «δώρο» ζωής…
«Το να αποδεχτώ έναν άνθρωπο που πριν ήταν σαν και μένα φυσιολογικός και να τον αποδεχτώ τώρα που είναι διαφορετικός έγκειται στην παιδεία μου και στην ψυχή μου […] Εάν η ίδια έχει αποδεχτεί τον εαυτό της και μπορεί μετά από όλα όσα συνέβησαν να χαμογελά ξανά, δεν έχεις δικαίωμα να μην την αποδεχτείς εσύ.  Και ο καθένας που βρίσκεται σε τόσο σοβαρή κατάσταση, εάν αποδεχτεί τον εαυτό του, οφείλουμε όλοι μας να τον αποδεχτούμε», υπογραμμίζει μεταξύ άλλων η Σπυριδούλα και ας δώσουν τα λόγια της το έναυσμα για κάνει ο καθένας μας ένα βήμα.
Η Ασπασία με τη μητέρα της Σπυριδούλα Φατούρου.
ΣΥΝΕΝΤΕΥΞΗ
  • Σπυριδούλα, 5 χρόνια μετά την εγκληματική ενέργεια εις βάρος της Ασπασίας από τον ίδιο της τον πατέρα, πώς είναι το παιδί, σωματικά και ψυχολογικά;
Όχι όπως φανταζόμουν… Σαφέστατα είναι καλύτερα, αλλά όχι όπως φανταζόμουν ή περίμενα, ούτε στο ψυχολογικό ούτε στο σωματικό κομμάτι. Το ένα άλλωστε είναι αλληλένδετο με το άλλο. Το παιδί έχει αντίληψη, έχει συνειδητότητα, επομένως αντιλαμβάνεται ότι κάποια πράγματα δεν μπορεί να τα κάνει μόνη της και αυτό επιδρά αρνητικά και στην ψυχολογία της. Σωματικά, έχει αρχίσει να δυναμώνει, έχει αποκτήσει μυϊκό τόνο, ορθοστατεί με τη στήριξη του φυσικοθεραπευτή πολύ καλύτερα, αλλά έχουμε πολύ δρόμο μπροστά μας.
  • Οι πιο δύσκολες στιγμές αυτής της πορείας με την άφιξή σας στην Αθηνά ποιες είναι και πώς τις αντιμετωπίζετε; 
Κάθε μέρα υπάρχουν δύσκολες στιγμές. Οι πιο δύσκολες ήταν πέρυσι που αρρώστησε. Δεν μπορεί να ανταποκριθεί μόνη της, καθώς είναι βαριά πάσχουσα, συνεπώς κάθε ίωση και λοίμωξη μπορεί να πάρει άσχημη τροπή. Χρήζει βοήθειας εξειδικευμένων ατόμων σε καθημερινή βάση, απαιτούνται συνεχείς θεραπείες -φυσικοθεραπείες,  εργοθεραπείες, λογοθεραπείες- και φροντίδα από μόνιμο νοσηλευτή, για την αντιμετώπιση των πολύ δύσκολων στιγμών της καθημερινότητας.
  • Πριν από μερικές εβδομάδες επισκεφτήκατε το Άργος, τον τόπο σας. Μίλησέ μας για αυτό το ταξίδι. Ήταν συναισθηματικοί λόγοι που σε ώθησαν να επιστρέψετε, έστω και για λίγο;
Αισθάνθηκα την ανάγκη να επιστρέψω στον τόπο μου. Έκλεινε ο πατέρας μου 5 χρόνια από το θάνατό του. Δεν είχα πάει στην κηδεία του, γιατί «έφυγε» ενάμιση μήνα μετά το συμβάν. Γι’ αυτό είχα την ανάγκη να πάω, να νιώσει και η Ασπασία ότι γυρνάμε ζωντανοί στον τόπο μας, λίγο διαφορετικοί αλλά ζωντανοί. Την απόφαση να γυρίσουμε πίσω οριστικά δεν θα μπορούσαμε να την πάρουμε. Έπρεπε πρώτα να έρθουμε και οι δυο μας αντιμέτωπες με τους φόβους και τα άγχη μας για να μπορέσουμε να προχωρήσουμε. Ξεκινώντας αυτό το ταξίδι ήταν ήρεμη, παρακολουθούσε με τα μάτια τη διαδρομή. Φαινόταν λίγο στρεσαρισμένη, αλλά ήταν ήρεμη και πολύ συνεργάσιμη. Ήταν μάλιστα το πρώτο μακρινό της ταξίδι, μετά το συμβάν. Φτάνοντας στο Άργος, το παιδί δάκρυσε, δάκρυσαν τα μάτια της. Το παιδί κατάλαβε ακριβώς που βρίσκεται.
  • Πού πρωτοπήγατε όταν φτάσατε στο Άργος;
Συναντήσαμε αρχικά τον δήμαρχο του Άργους τον οποίο η Ασπασία γνώριζε, γιατί τον είχε προλάβει για λίγο ως Λυκειάρχη της προτού γίνει Δήμαρχος. Από εκεί και ύστερα πήγαμε στην πλατεία, στην κεντρική εκκλησία, στον Ιερό Ναό του Αγίου Πέτρου. Αυτή η εκκλησία είναι σταθμός για εμάς για διάφορους λόγους. Εκεί πήρα τις ευχές όταν γέννησα, εκεί την πήγαινα για εκκλησιασμό, μέχρι και την ημέρα που έγινε το συμβάν, δυο ώρες πριν, από αυτή την Εκκλησία βγήκε. Είχε πάει για να εξομολογηθεί, καθώς πλησίαζε ο Δεκαπενταύγουστος. Ήταν 12 Αυγούστου…
  • Φτάνοντας λοιπόν στην πλατεία, σε αυτό το τόσο σημαντικό για εσάς μέρος, πώς νιώσατε; Πώς ένιωσε το παιδί;
Φτάνοντας στην πλατεία, μας περίμεναν οι δικοί μας άνθρωποι που ήταν μετρημένοι στα δάχτυλα. Η Ασπασία ένιωσε πάρα πολύ χαρούμενη, πολύ ασφαλής, αλλά σίγουρα μέσα της υπήρχε ένα κενό. Θα σου κάνω εδώ μια παρένθεση για να καταλάβεις πόσο σημαντική είναι η φιλία για την Ασπασία και η ανάγκη της να έχει δίπλα της τους φίλους της. Κάποτε την ρώτησε η λογοθεραπεύτριά της εάν της λείπουν οι φίλοι της, απάντησε “ναι” αλλά στην ερώτηση “θέλεις να τους πούμε να έρθουν;” απάντησε “όχι”. Την ξαναρώτησε “γιατί; Δεν τους θέλεις;”, εκείνη απάντησε “ναι”, ότι τους θέλει και στο ερώτημα “θέλεις να έρχονται από μόνοι τους, χωρίς να τους λέμε εμείς να έρχονται;”,  εκεί απάντησε “ναι”. Ο χαρακτήρας της δηλαδή παραμένει όπως ήταν και πριν. Δεν ήθελε και δεν θέλει τον οίκτο. Μου έλεγε “για μένα η λέξη οίκτος δεν υπάρχει στο λεξιλόγιο μου”. Θέλει όσοι την αγαπούν να την επισκέπτονται με τη θέλησή τους, επειδή το θέλουν οι ίδιοι και όχι επειδή τους το ζητάμε εμείς.
  • Σπυριδούλα, επικοινώνησες πριν από λίγο καιρό μαζί μου και μου ζήτησες να αναδείξουμε ένα πολύ σοβαρό θέμα που αφορά την κοινωνικοποίηση και την αποδοχή της Ασπασίας και όλων των παιδιών που αντιμετωπίζουν κάποιο σοβαρό θέμα με την υγεία τους; 
Να κάνουμε αρχικά μια διάκριση μεταξύ “κοινωνικοποίησης” και “αποδοχής”. Η κοινωνικοποίηση ενός τέτοιου ατόμου είναι στα χέρια των συγγενών-φροντιστών κατά πόσο δηλαδή εγώ, ο γονιός-φροντιστής, έχω τη διάθεση, τον χρόνο, την υπομονή, να βγάλω έξω το παιδί. Να μην το κρατώ κλειδωμένο σε ένα σπίτι, αλλά να το πάω τη βόλτα του, να το κρατώ σε επαφή με τον έξω κόσμο. Η αποδοχή όμως φεύγει από τα δικά μου χέρια, φεύγει από τα “θέλω” του ασθενή και έρχεται τώρα στην παιδεία του καθενός. Το να αποδεχτώ έναν άνθρωπο που πριν ήταν σαν και μένα φυσιολογικός και να τον αποδεχτώ τώρα που είναι διαφορετικός έγκειται στην παιδεία μου και στην ψυχή μου. Είναι κατά πόσο την Ασπασία την θεωρούν άρρωστη ή για κάποιους παραμένει η Ασπασία. Αυτοί λοιπόν που θεωρούν ότι η Ασπασία δεν είναι η Ασπασία, αλλά είναι η ανάπηρη που δεν μπορεί να μιλήσει, δεν μπορούν να την αποδεχτούν. Το μόνο που έχουν να λάβουν τώρα από το παιδί μου που βρίσκεται σε αυτή την κατάσταση είναι η ψυχή του, η αγάπη του και μάλλον αυτό δεν τους αρκεί.
  • Πώς αυτή η έλλειψη επιδρά στη ψυχοσύνθεσή της;
Αυτό το γεγονός είναι ένα καίριο κομμάτι για την ψυχοσύνθεση της Ασπασίας. Την έλλειψη των φίλων της την λαμβάνει σαν απόρριψη. Και η απόρριψη, σε συνδυασμό με το σοβαρό πρόβλημα της, είναι καταστροφή για την ψυχολογία του παιδιού.
  • Η Ασπασία όμως είναι ένας πολύ νέος άνθρωπος, 22 ετών και παρά το σοβαρό πρόβλημα υγείας της, έχει ανάγκη τις κοινωνικές επαφές με συνομηλίκους της…
Είναι πολύ σημαντικό να έχεις δίπλα σου τους φίλους σου. Ειδικά η Ασπασία ήταν ένα πολύ κοινωνικό παιδί, έδινε πολύ μεγάλη αξία στη φιλία, υπήρξε πολύ καλή φίλη, επομένως αυτή η απουσία είναι καταπέλτης για εκείνη. Είναι καταπέλτης, γιατί δεν επιλέγει η ίδια τη μοναξιά, της το επέβαλλαν με την απουσία, σιγά σιγά. Ο δικός μου άνθρωπος, ο φίλος μου, με βοηθάει να ξεπερνάω το πρόβλημα και μου δίνει τη δύναμη και το κίνητρο να πω ότι εκεί έξω με περιμένει τελικά η ζωή. Αυτό περιμένει και η Ασπασία.
  • Πώς η ευρύτερη κοινωνία, ο καθένας από εμάς, μπορεί να συμβάλλει στην κοινωνικοποίηση των παιδιών με αναπηρίες;
Η νεολαία μας είναι πιο ευαίσθητη, αλλά χρειάζεται ακόμα δουλειά από όλους μας. Εάν δεν αλλάξει το μυαλό και η σκέψη μας σε εμάς τους μεγάλους, δεν πρόκειται να μεταφέρουμε τίποτα στα παιδιά μας. Εμείς πρώτα πρέπει να αποδεχτούμε τη διαφορετικότητα. Είναι στις μέρες μας άλλωστε πιο πολλοί οι ιδιαίτεροι άνθρωποι, πιο πολλά τα περιστατικά, επομένως και στα μάτια μας ως εικόνα είναι πιο συνηθισμένο. Ωστόσο, διαπιστώνω, ότι συχνά οι αντιδράσεις είναι των άκρων. Αυτό που θέλω να πω είναι ότι δεν χρειάζονται οι ακραίες αντιδράσεις, υπερβολική βοήθεια ή πλήρη αδιαφορία, αλλά αυτό που θέλουν οι άνθρωποι με αναπηρίες είναι να τους φέρονται φυσιολογικά ως ισότιμα μέλη της κοινωνίας και να έχουμε πάντα στο μυαλό μας κάτι το οποίο δυστυχώς ξεχνάμε, ότι είμαστε όλοι εν δυνάμει ΑμεΑ.
  • Ποιο είναι, επομένως, το μήνυμά σου Σπυριδούλα σε όλους όσοι μας κάνουν την τιμή να διαβάσουν τη συνέντευξή μας;
Να γίνει κατανοητό ότι υπάρχει και η άλλη όψη του νομίσματος. Ότι ναι μεν μας έχουν καταβάλει τα προβλήματα που έφερε η κρίση, η καθημερινότητα είναι δύσκολη, αλλά υπάρχουν τα πολύ σοβαρά προβλήματα που είναι αριθμημένα, συγκεκριμένα. Αυτό που θέλω να πω είναι ότι από τη μία στιγμή στην άλλη μπορείς να χάσεις τα πιο δεδομένα… Ένα παράδειγμα μόνο θα σου δώσω. Να διψάς και να μην μπορείς να πιες νερό, να μην μπορείς να κρατήσεις το ποτήρι στα χέρια σου, να πνίγεσαι με τα σάλια σου. Αυτά είναι τα προβλήματα. Αν μπορούσαμε να το καταλάβουμε όλοι έγκαιρα, προτού συμβεί σε εμάς ή σε δικό μας άνθρωπο, τότε θα πορευόμασταν με την ψυχή μας. Ακόμα και η κοινωνία μας θα άλλαζε. Όλα ξεκινάνε από εμάς. Επομένως, αντί να επιρρίπτουμε συνεχώς ευθύνες στους άλλους, πρέπει πρώτα να αλλάξουμε εμείς. Λέμε συνεχώς για το κράτος. Ναι, το κράτος τους διαφορετικούς ανθρώπους δεν τους θέλει, γιατί δεν έχει να λαμβάνει από αυτούς, δεν μπορούν να του προσφέρουν. Κατηγορούμε όμως το κράτος και του επιρρίπτουμε ευθύνες εμείς που πράττουμε το ίδιο. Γιατί αν στο κράτος αυτοί οι άνθρωποι στοιχίζουν Χ εκατομμύρια, σε εμάς στοιχίζουν μόνο λίγο χρόνο από τη ζωή μας και αυτό τον χρόνο δεν τους τον δίνουμε.
  • Το μήνυμά σου για τη φιλία Σπυριδούλα και το πώς η Ασπασία βιώνει την αξία της φιλίας;
Να μάθουμε να αγαπάμε τον συνάνθρωπο. Αυτό είναι το μήνυμά μου. Η φιλία δεν έχει επίπεδα. Όταν είμαι φίλος με τον άλλον, μιλάμε πολλές φορές μόνο με τα μάτια. Είναι αρκετό. Η Ασπασία είναι η ίδια. Είναι ανήμπορη να κάνει κάποια πράματα, αλλά είναι πάντα ανοιχτή στις φίλες της. Εάν η ίδια έχει αποδεχτεί τον εαυτό της και μπορεί μετά από όλα όσα συνέβησαν να χαμογελά ξανά, δεν έχεις δικαίωμα να μην την αποδεχτείς εσύ. Και ο καθένας που βρίσκεται σε τόσο σοβαρή κατάσταση εάν αποδεχτεί τον εαυτό του, οφείλουμε όλοι μας να τον αποδεχτούμε.
  • Πολύ σημαντικό το ότι η Ασπασία χαμογελά ξανά. Μετά από όλα όσα της έχουν συμβεί και τον καθημερινό αγώνα ζωής που δίνει. Πολύ σπουδαίο και αυτό που μας λες, ότι εφόσον η ίδια αποδέχεται τον εαυτό της, δεν έχουμε δικαίωμα εμείς να μην την αποδεχτούμε και αυτό θα ήθελα να είναι και το μήνυμά μας!
Ναι, είναι πολύ σημαντικό. Θα με ρωτήσεις πώς καταλαβαίνω ότι αποδέχεται τον εαυτό της; Παλεύει να ζήσει αρχικά και στην πορεία να πετύχει τα λεγόμενα αυτονόητα που έχουμε εμείς.
της Αγγελικής Καρδαρά.
postmodern.gr

_